Saya pikir bayi saya masuk angin sampai dokter mulai menggigil

Tangan konsultan gemetar ketika mereka memberi tahu saya dan pasangan saya, Zach, bahwa putri kami yang berusia satu tahun, Bailey, menderita leukemia.

Rasanya dunia berhenti. Dengan Billy di pangkuanku, aku menangis tanpa suara.

Mode pertarungan-atau-lari dengan cepat muncul, dan mode ini tidak pernah hilang sejak saat itu — bahkan lebih dari dua tahun kemudian.

Pada November 2022 — sebulan sebelum dia didiagnosis — kami mengira Billie menderita penyakit kronis. Ketika dia berhenti makan, kami membawanya ke unit gawat darurat dan mereka mengatakan dia menderita gastroenteritis.

Begitu kami kembali ke rumah, penyakitnya semakin parah pada hari-hari berikutnya dan mengetahui ada sesuatu yang “salah”, namun tidak dapat menentukan dengan tepat apa yang terjadi.

Ketika dia berhenti tidur di malam hari—dia selalu mendapatkan waktu tidur 12 jam yang dapat diandalkan—ditambah suhu tubuh dan gejala seperti pilek, kami kembali ke unit gawat darurat. Tapi kami dipulangkan lagi, karena infeksi virus pernafasan.

Dalam waktu 24 jam, kami kembali dan – setelah serangkaian tes, termasuk hitung darah lengkap – Billy didiagnosis menderita leukemia limfoblastik akut (ALL). Itu sangat menghancurkan.

Memberitahu orang tua saya adalah panggilan telepon tersulit yang pernah saya lakukan. Aku tidak percaya dengan kata-kata yang keluar dari mulutku.

Setelah diagnosis tersebut, saya harus meninggalkan pekerjaan saya sebagai fasilitator penelitian di Rumah Sakit Royal Hallamshire di Sheffield untuk merawat Billy 24/7.

Tiba-tiba, yang terpenting adalah pengobatan, kunjungan ke rumah sakit, rawat inap di rumah sakit, dan keputusan apakah aman untuk membawa Billie ke tempat-tempat tertentu karena pengobatannya menekan sistem kekebalan tubuhnya.

Jenis kemoterapi spesifik yang diterima Bailey (vincristine) sangat keras sehingga melumpuhkan pita suaranya dan menyempitkan saluran napasnya hingga seukuran pulpen. Hasilnya, dia dipasangi trakeostomi, alat yang memungkinkannya bernapas.

Untungnya, dia masih bisa makan dan minum dengan normal – dia menyukai apa saja mulai dari muffin coklat hingga stik brokoli – tapi dia belum bisa berbicara lagi sejak saat itu.

Tiba-tiba, gadis kecil kami tidak dapat memberi tahu kami apa yang dia butuhkan atau inginkan, sehingga membuat dia frustrasi dan membuat kami kesal. Dia juga baru saja mulai menemukan suaranya, mulai dari mengoceh dan mencoba membentuk kata-kata menjadi diam sepenuhnya.

Kami telah menemukan solusi mudah dengan cara yang tidak terduga: Justin Fletcher dari CBeebies – juga dikenal sebagai Mr Tumble. Dia menggunakan Makaton, suatu bentuk bahasa isyarat.

Jadi, dengan sedikit bantuan dari tutorial YouTube, kami dapat memahami dasar-dasarnya. Billie juga telah mengarang beberapa karyanya sendiri, beberapa di antaranya sangat lucu. Dia bertepuk tangan dan kemudian mengangkat jari-jarinya ke udara untuk menyiapkan pizza – yang tidak benar sama sekali, tetapi berhasil, jadi kita semua melakukannya sekarang!

Zack dan saya juga berencana untuk mengambil kursus pelatihan di Makaton untuk memperluas pengetahuan kami lebih jauh karena ini adalah keterampilan yang baik untuk dimiliki.

Namun sayangnya, hanya ada sedikit waktu istirahat bagi kami, karena Billy hanya bisa ditemani oleh orang-orang yang terlatih untuk menggunakan dan merawat trakeostomi. Ini hanya Zach, ayahku dan aku.

Kakak perempuan Billy, Ada, yang berusia empat tahun saat Billy didiagnosis, juga mengalami perubahan rutinitasnya. Dia masih terlalu muda untuk memahami sepenuhnya apa yang terjadi, yang merupakan hal sulit baginya.

Sepanjang semua itu, sahabat masa kecilku, Hannah, telah menjadi perekat yang menyatukan semua hal ini – mengatur hari-hari, pesta tidur, jalannya sekolah.

Seolah itu belum cukup, dia menyelenggarakan London Marathon tahun ini untuk mendukung Leukemia UK, sebuah badan amal penelitian dan advokasi yang didedikasikan untuk menemukan pengobatan yang lebih baik dan ramah bagi orang-orang yang didiagnosis mengidap penyakit tersebut. Dia berhasil mengumpulkan £4.000 yang luar biasa, dua kali lipat dari target penggalangan dana aslinya.

27 orang didiagnosis mengidap penyakit ini setiap hari di Inggris. Meskipun masih tergolong jarang, leukemia merupakan jenis kanker anak yang paling umum, terhitung sekitar sepertiga dari seluruh kanker pada anak di bawah usia 15 tahun.

Namun, seperti banyak keluarga lainnya, kami tidak tahu apa tanda peringatannya.

Melihat ke belakang, semua tanda bahaya ada pada Billy. Dia menunjukkan gejala klasik leukemia, termasuk kelelahan, demam, dan infeksi berulang.

Itu sebabnya saya berbagi cerita keluarga saya sekarang. Jika kami mengetahui apa yang kami ketahui sekarang, kami akan melakukan tes darah lengkap, yang akan mempercepat diagnosis Billy.

Hal ini mungkin tidak membuat perbedaan apa pun bagi Billy – tetapi mungkin berdampak sama bagi orang lain – baik anak-anak maupun orang dewasa. Diagnosis dini benar-benar menyelamatkan nyawa.

Tentu saja, kami menaruh harapan besar bahwa Billie akan pulih sepenuhnya, karena tingkat kelangsungan hidup anak-anak di bawah 15 tahun yang mengidap leukemia limfoblastik akut (ALL) sangat menggembirakan, yakni sebesar 90%.

Semua ini menunjukkan kepada kita bahwa kita perlu melihat gambaran yang lebih besar tentang bagaimana kita dapat membuat perbedaan bagi orang-orang yang menghadapi diagnosis saat ini, atau di masa depan.

Trakeostomi Billy sebenarnya bisa dihindari jika perawatannya tidak terlalu keras. Dia menjalani jenis kemoterapi yang biasanya dilakukan orang dewasa. Jika ada lebih banyak pilihan kemoterapi untuk anak-anak, kita tidak akan berada dalam situasi sulit ini sama sekali.

Dengan mendanai penelitian mutakhir, Leukemia UK berupaya memastikan adanya pilihan pengobatan yang lebih efektif yang berarti orang-orang seperti Billie yang cantik dapat menikmati kualitas hidup yang lebih baik.

Kita masih berada dalam masa duka yang mendalam. Kami berduka atas hilangnya nyawa yang bisa dijalani Billy tanpa ini. Kita tahu bahwa diagnosis kankernya akan mengubah hidupnya selamanya, dan hal itu masih sulit untuk dipahami.

Yang bisa kita lakukan hanyalah menghargai saat-saat indah – terutama saat Billy sudah cukup sehat untuk melakukan sesuatu yang mungkin kita anggap remeh.

Kami sangat berharap agar trakeostomi Billie dapat diangkat setelah perawatannya selesai tahun depan. Mudah-mudahan, dengan beberapa terapi wicara dan bahasa, dia akan menemukan suaranya kembali – terutama sebelum sekolah dimulai pada bulan September mendatang.

Kami ingin dia bisa menjalani kehidupan seperti rekan-rekannya di masa depan. Kami ingin dia bahagia dan sehat.

Lebih dari segalanya, kami sangat ingin mendengar suara kecil Billy lagi – amukan dan sebagainya.

Apakah Anda memiliki cerita yang ingin Anda bagikan? Hubungi kami di jess.austin@metro.co.uk.

Bagikan pendapat Anda di komentar di bawah.

Sumber