Kami seperti Gavin dan Stacey di kehidupan nyata, dan kemudian diagnosisnya datang

Menatap laptop sambil menunggu panggilan Teams, saya dan suami saya, Charles, merasa cemas.

Saat itu tanggal 17 September 2020 merupakan video call di tengah pandemi COVID-19 dengan seorang konsultan untuk menyampaikan hasil tes kesehatan terbaru Charles.

Benar saja, hal itu dimulai dan dokter mulai berbicara, saya memegang erat tangan suami saya. Kemudian muncul konfirmasi atas kecurigaan terburuk kami: “Tuan Hine, hasil tes Anda telah keluar dan saya khawatir Anda menderita demensia tubuh Lewy.”

Hati kami tenggelam. Kami tidak tahu banyak tentang demensia, tapi kami cukup tahu. Demensia tubuh Lewy adalah bentuk paling umum ketiga dan dapat mempengaruhi orang dalam beberapa cara, termasuk kesulitan bergerak, berkonsentrasi dan tidur, dan dapat menyebabkan delusi. 

Saya tidak akan pernah melupakan raut wajah Charles setelah kami menerima kabar ini. Kami saling berpandangan dan merasakan campuran emosi yang aneh – kelegaan yang luar biasa karena akhirnya kami mendapatkan jawaban, ketakutan karena tidak tahu apa yang harus dilakukan selanjutnya, dan kecemasan tentang apa yang akan terjadi di masa depan.

Ketika kami menikah hampir 15 tahun yang lalu, kami berjanji untuk saling mencintai dalam keadaan sehat dan sakit — dan kami bermaksud untuk saling mencintai. Pegang janji-janji itu, lebih dari sebelumnya.

Saya pertama kali bertemu Charles pada tahun 2003, ketika kami berada di sekolah musim panas untuk musisi Ada koneksi instan. Dia adalah pria yang sempurna: baik hati, penuh perhatian, dengan kecerdasan yang tajam dan pikiran ensiklopedis yang serasi.

Dalam beberapa hari, kami menyatakan perasaan kami satu sama lain. Lalu tiga tahun kemudian, kami menikah.

Salah satu acara favorit kami untuk ditonton bersama adalah Gavin dan Stacey dari BBC setelah pertama kali ditayangkan pada tahun 2007. Saya dibesarkan di Pulau Barry – salah satu lokasi syuting utama acara tersebut – hingga usia empat tahun, sementara Charles tinggal di Essex.

Apakah mengherankan kami menyukai pertunjukan ini?

Kami biasa duduk bersama dan menontonnya dengan penuh minat saat kami mencerminkan pasangan utama acara tersebut dan tidak hanya itu Secara geografis, tetapi juga dalam hal lain.

Kami menghabiskan waktu berjam-jam mengobrol di telepon jarak jauh, dan saya bahkan mulai menggunakan slogan Nessa, “apa yang terjadi” ketika kami saling mengunjungi.  

Charles adalah seorang musisi yang sukses, dan setiap kali dia mengadakan konsernya sendiri, saya akan menjadi bagian dari orkestra yang memainkan perkusi, dan dia sering memperkenalkan saya kepada penonton sebagai “Stacy.” Terkadang dia akan melakukan ini meskipun saya sedang duduk di antara penonton!

Itu telah menjadi bagian penting dari hubungan kami. Namun di tahun 2016, Gavin saya mulai berubah.

Kami pergi ke dokter umum pada bulan Mei 2016, dan Charles mendiskusikan kemungkinan demensia, namun mereka menyuruhnya pergi setelah dia menunjukkan hasil yang baik dalam tes memori jangka pendek.

Perubahan tersebut awalnya hanya terjadi sesekali, namun menjadi semakin sering terjadi selama bertahun-tahun. Dia mulai merasa disorientasi dan akan lebih sering jatuh atau tersandung. Cara mengemudinya juga menjadi sangat tidak menentu.

Jadi pada tahun 2019, saya memohon kepada dokter saya agar Charles mengunjungi klinik memori. Nilai ujiannya sangat rendah, yang langsung membuat saya khawatir karena Charles sangat pintar.

Pada Januari 2020, ia didiagnosis mengalami gangguan kognitif ringan, tetapi sembilan bulan kemudian – setelah pengujian lebih lanjut – Charles didiagnosis menderita demensia tubuh Lewy. Di sinilah kehidupan benar-benar mulai berubah.

Saya beralih dari istri dan sahabatnya menjadi pengasuh penuh waktunya—sebuah transisi memilukan yang tidak dapat Anda persiapkan dengan peringatan atau pelatihan apa pun.

Charles tidak bisa lagi menemukan jalan di sekitar rumah, semakin mengompol, dan sering membangunkan saya beberapa kali dalam semalam. Saya menghabiskan siang dan malam saya terus-menerus memeriksanya, mengganti pakaiannya yang terkena noda, memberinya makan, dan memastikan dia meminum obatnya – semuanya dengan waktu tidur yang minimal.

Benar-benar melelahkan. Mencoba untuk tidur adalah sebuah siksaan, dengan lampu dan alarm yang terus menerus menyala sepanjang malam.

Itu sebabnya saya meminta bantuan dari Alzheimer's Society pada Februari 2021, menghadiri kelompok mingguan dan berbicara secara teratur dengan konselor demensia.

Situs web mereka telah menjadi kitab suci saya, membantu saya melewati masa-masa sulit dan menawarkan nasihat tentang dukungan sehari-hari. Kisah nyata mereka membantu menunjukkan bahwa saya juga tidak sendiri. Ada orang lain seperti saya.

Saya berhenti bekerja paruh waktu pada Agustus 2020, tetapi Charles dirawat di rumah sakit karena gangguan pencernaan – menyebabkan halusinasi dan delusinya meningkat – dan kemudian dipulangkan ke panti jompo pada akhir Oktober 2023.

Menurut pendapat saya, standar perawatan di rumah buruk. Kebanyakan pengasuh tidak menunjukkan tanda-tanda merawat Charles dengan baik.

Dia pernah merasa sangat tertekan saat mencuci pakaian intim sehingga dia mengira staf akan melakukan pelecehan seksual terhadapnya, dan lebih dari satu kali dia menemukan kotoran berceceran di berbagai bagian furnitur di seluruh kamarnya, termasuk tempat tidur dan kenop pintu.

Saya tahu Charles melihat saya tersenyum, bangga dengan kehidupan baru yang saya bangun

Charles baru berada di panti jompo selama lima minggu tetapi tindakan mereka menyebabkan banyak tekanan yang tidak perlu bagi kami berdua. Saya merasa sangat tidak berdaya. Bahkan sekarang saya merasa sulit untuk memahami kurangnya kasih sayang dan empati.

Pada Hari Tahun Baru 2024, dia memberi tahu Charles bahwa tidak apa-apa, dia tidak perlu menunggu lebih lama lagi, dan dia bisa bersama Laura – istri pertamanya yang meninggal pada Hari Tahun Baru 31 tahun yang lalu – dan anak mereka yang keguguran, Jackie.

Saya meninggalkan panti jompo untuk mencari udara segar dan ketika kembali saya berlutut di sampingnya. Charles duduk ke depan, membuka matanya dan menghembuskan napas untuk terakhir kalinya.

Di satu sisi, kematiannya melegakan karena saya tahu dia tidak akan kesakitan lagi, tapi saya merasakan kesedihan yang mendalam – sesuatu yang saya coba terima sejak saat itu.

Musim liburan ini menandai pertama kalinya tanpa Gavin-ku, dan akan terasa aneh menghabiskan Natal tanpa dia untuk pertama kalinya dalam 20 tahun.

Jadi Ketika saya melihat pengumuman untuk episode terakhir Gavin & Stacey tahun ini, saya tersenyum dan memikirkan Charles. Namun itu merupakan pengingat yang memilukan bahwa dia tidak akan berada di sini untuk berbagi kesempatan ini dengan saya.

Saya akan menghabiskan Hari Natal dengan mengunjungi makamnya dan menonton acara khusus Natal bersama pasangan baru saya, John, yang sangat perhatian dan suportif.

Ini akan menjadi momen yang pahit dan manis, saat saya menghargai dan meratapi kehidupan yang saya jalani bersama Charles. Namun ketika saya melihat ke masa depan bersama John, saya tahu Charles menatap saya sambil tersenyum, bangga dengan kehidupan baru yang saya bangun – sesuatu yang ditangkap dengan indah oleh Paman Bryn ketika dia membaca surat dari mendiang ayah Stacey saat pernikahan. episode.

“Aku sangat menyesal aku tidak ada untukmu hari ini, Stace, tapi aku akan berada di sana dengan semangat, dan harap diingat bahwa ketika kamu membutuhkanku, aku akan mendengarkan,” katanya. “Aku selalu mencintaimu.” 

Apakah Anda memiliki cerita yang ingin Anda bagikan? Hubungi kami melalui email ke James.Besanvalle@metro.co.uk.

Bagikan pendapat Anda di komentar di bawah.

Sumber