Sebuah tes sederhana yang bisa menjelaskan rasa sakit yang saya alami selama 18 tahun

Saya sedang berdiri di dekat lemari es di supermarket untuk berbelanja mingguan ketika sensasi dingin dan kesemutan menyebar melalui jari-jari saya.

Satu per satu, warnanya mulai membiru, yang dengan cepat berubah menjadi rasa sakit. Bibirku juga berubah warna menjadi biru, dan telingaku juga mulai terasa sakit, padahal warnanya tidak biru.

Lalu aku sadar aku harus menyelesaikan belanjaanku secepatnya dan kembali menikmati hangatnya sinar matahari musim panas di luar, jadi aku segera mengambil apa yang kubisa dan pergi ke toko tunai.

Itu adalah perasaan yang sangat kukenal sekarang.

Saya telah menderita penyakit Raynaud selama yang saya ingat.

Ini adalah kondisi di mana pembuluh darah di ekstremitas Anda menyempit sebagai respons terhadap perubahan suhu atau stres, sehingga membatasi aliran darah ke jari tangan, kaki, dan terkadang bagian tubuh lainnya. Di Inggris, penyakit Raynaud mempengaruhi hingga 10 juta orang, namun banyak yang hidup dengan penyakit tersebut tanpa terdiagnosis.

Saya pertama kali secara resmi didiagnosis mengidap penyakit Raynaud ketika saya berusia 18 tahun, namun tanda-tandanya sudah ada jauh sebelum itu. Ketika saya masih kecil, jari-jari saya memutih atau membiru, dan saya merasakan sensasi kesemutan yang menyebabkan mati rasa dan nyeri.

Saya ingat ketika saya berada di taman rekreasi air ketika masih kecil, saat mengantri untuk salah satu perosotan, ketika seorang penjaga pantai bertanya apakah saya baik-baik saja karena saya terlihat sangat kedinginan, karena tangan, bibir, dan lutut saya membiru. Saya hanya mengabaikannya dan mengatakan saya baik-baik saja – sebagian karena saya bersama teman-teman dan merasa canggung, tetapi juga karena saya sudah terbiasa. Inilah yang terjadi ketika saya pergi berenang.

Setelah saya didiagnosis dan mencoba pengobatan, dokter saya merujuk saya ke ahli reumatologi setempat. Meskipun penyebab sekunder penyakit Raynaud saya telah disingkirkan, saya masih mengalami gejala dan kesulitan melakukan tugas sehari-hari seperti menutup ritsleting mantel.

Saya kemudian diberi resep beberapa obat lain untuk dicoba, termasuk berbagai jenis tablet tekanan darah dan pengobatan alami.

Saya bahkan mencoba suntikan Botox sebagai bagian dari uji coba medis.

Sayangnya, tidak satu pun dari obat-obatan ini yang terbukti dapat ditoleransi dengan baik karena efek samping seperti sakit kepala, pusing, dan mual.

Saya sampai pada titik di mana segalanya menjadi sangat sulit dan saya dirawat di rumah sakit dan memulai perawatan di rumah sakit dengan obat yang disebut Iloprost.

Hari ini, saya telah mengonsumsi iloprost selama 15 tahun. Hal ini digunakan untuk meningkatkan aliran darah dan mengurangi keparahan dan jumlah serangan Raynaud. Ini juga membantu menyembuhkan chilblains – area yang nyeri dan bengkak di jari saya yang disebabkan oleh terbatasnya aliran darah.

Saya menjalani suntikan obat secara rutin, sebagai pasien harian di rumah sakit setempat, setiap 3-4 bulan. Namun, meskipun telah menjalani semua perawatan ini, saya masih mengalami serangan setiap hari.

Mereka dapat menyerang saya saat saya keluar atau masuk kamar mandi, memasuki ruangan ber-AC, atau saat ada angin sepoi-sepoi di hari yang panas. Saat saya memakai sarung tangan ski tebal untuk menghangatkan tangan, hal itu menghalangi. Ini adalah situasi yang tidak menguntungkan yang dapat membuat tugas paling sederhana sekalipun menjadi sangat membuat frustrasi.

Saya belajar dengan cepat bahwa saya harus menyesuaikan hidup saya dengan kehidupan Raynaud.

Orang asing sering merasa perlu untuk mengomentari sarung tangan saya, dan ketika mereka mengatakan hal-hal seperti “tentu saja tidak terlalu dingin,” saya sering menjelaskan kepada mereka bahwa saya mengidap penyakit Raynaud.

Ada kalanya saya hanya berharap bisa berpakaian “seperti orang normal” dan mengambil cuti dari Raynaud's, sehingga saya bisa mengenakan pakaian bagus ini untuk acara tertentu dan tidak mencoba mencocokkan jaket dan sarung tangan dengan pakaian musim panas yang seharusnya. . .

Selama bertahun-tahun, saya belajar menerima bahwa stres juga dapat memicu kejang. Ini adalah salah satu hal yang paling sulit dikendalikan karena kecemasan dan stres yang muncul dalam kehidupan sehari-hari dapat memperburuk gejala.

Saat menjalani operasi kecil baru-baru ini, penyakit Raynaud dipicu oleh stres dan kecemasan berada di rumah sakit. Itu berarti saya memerlukan selimut pemanas ekstra untuk mendukung pelebaran pembuluh darah dan memberikan harapan kepada ahli anestesi untuk mendapatkan kanula – tabung tempat cairan dimasukkan – ke tangan saya.

Ini adalah contoh lain dari lingkaran setan Raynaud. Saya khawatir dia tidak dapat memasukkan kanula, tetapi semakin saya khawatir, pembuluh darah saya semakin menyempit, sehingga membuatnya semakin sulit.

Untuk masa depan, saya sangat berharap ada lebih banyak penelitian mengenai penyebabnya dan, pada akhirnya, pengobatan yang lebih baik untuk penyakit Raynaud dikembangkan, sementara saya harus terus memakai satu set sarung tangan musim panas dan musim dingin.

Hidup bersama Raynaud berarti menemukan cara untuk mengelola dan mengatasinya. Ini tentang memahami pemicu Anda dan membuat perubahan untuk melindungi diri Anda sendiri.

Jika Anda hidup dengan penyakit Raynaud dan belum terdiagnosis, saya ingin Anda tahu bahwa Anda tidak sendirian. Tidak apa-apa untuk meminta bantuan, dan dukungan tersedia.

Bagi mereka yang mungkin mengalami gejala seperti yang Anda jelaskan, saya menganjurkan Anda untuk mengikuti tes SRUK secara online untuk mengetahui apakah itu kemungkinan penyakit Raynaud dan bicarakan dengan dokter Anda jika Anda berpikir demikian.

Penyakit Raynaud mungkin tidak diketahui atau dipahami secara luas, namun penyakit ini nyata dan menyerang banyak orang. Sudah waktunya untuk lebih meningkatkan kesadaran, lebih banyak penelitian, dan lebih banyak dukungan bagi mereka yang menderita kondisi ini.

Jangan membersihkannya atau menunggu sampai hilang. Intervensi dini dapat membuat perbedaan besar dalam menangani kondisi ini.

Bantuan dan dukungan yang saya terima dari tim Royal Free (dan sekarang rumah sakit lokal saya) sangat penting dalam mendukung saya mengatasi tantangan yang terkait dengan penyakit Raynaud saya yang parah.

Dengan bersuara, saya berharap orang lain yang mungkin mengenali gejala serupa akan mendapatkan bantuan yang mereka butuhkan.

Apakah Anda memiliki cerita yang ingin Anda bagikan? Hubungi kami di Ross.Mccafferty@metro.co.uk.

Bagikan pendapat Anda di komentar di bawah.

Sumber